上月底受到邀請參加蝴蝶寶貝照護新書發表會及座談,對於善的蝴蝶效應增加了不抽菸牙齒黃少信心。牙齒居家美白凝膠



蝴蝶寶貝水皰症EB,國內叫泡泡龍,皮膚出生就潰爛。終生皮膚不斷起水泡及潰爛,重症者可說體無完膚,且食道氣管等內器官也會有,吞嚥都會痛,一位台大牙醫章紹宏說:「由於EB症口腔也通常嘴巴張不太開,我只能盡力讓他們不要蛀牙,否則,拔牙非常艱難傷口非常難處理。」這種症狀的罕見病每五萬嬰兒就可能有一位,按照人口比率每年台灣約增加4、5位蝴蝶寶貝。此罕病屬基因缺陷,至今無藥可醫治只能緩解及用妥居家牙齒美白組善照護處理傷口,讓孩子能自然長大。

不過如果早療沒處理好,到20幾歲易演變成皮膚癌,便很難活下來。這種罕見疾病的家長壓力特別大。一位勇敢擔起居家照護教導的護理長說:「如果家裡有位EB寶寶,很多家族不諒解認為是母親的錯,或前世造孽,往往發生悲劇,我們護理人員的出現,讓家族知道不是母親的錯,是遺傳的疾病。」鄭理事長:「台灣島上的蝴蝶寶貝媽媽,第一個念頭是想死,因為不忍心孩子未來遭受的身心傷痛,乾脆想帶孩子一起走。」一位媽媽也有帶著三歲多的EB孩子來參加:「最痛苦是插著鼻餵管,要一直換,醫生幾乎放棄,靠著自己堅持寧可1cc,1cc的餵,直到拔管,一拔管孩子才能過正常人生,從此人生變彩色的」另一位媽媽的孩子已經六歲了,除了身上有疤痕及繃帶外,沒有任何異常,可以在會場跑來跑去,媽媽說:「他出生全身水泡,醫生沒經驗,也不知道怎麼處理,因為破皮嚴重感染,開刀植入導管,好不容易指數下來,轉院新竹,幸運醫院願意接受才有機會照護,後來要帶回家不知道怎麼辦?多虧醫院派護理長來家幫忙才度過,感謝大家。」在座談時,這位孩子繞著會場跑來跑去,主持人鄭色孟理事長笑著說:一般人可能不能讓孩子這樣,但我們看到EB孩子能這樣跑來跑去,反而高興,很值得,這是希望的誕生。通常EB小孩容易受傷,但她呼籲父母別叫小孩子不動,那是一般人的想法,鼓勵孩子正常生活不懼以千瘡百孔的皮膚示人,做自己的英雄,才能有人生,她的孩子19歲特別來現場送媽媽花祝母親節快樂,超感動的。因為是罕病,一般人如果遭遇,真的會手足無措,因此,鄭色孟理事長、林巧敏博士都是EB家長,他們跟另一位傷口照護專家巫貴英老師合著蝴蝶寶貝照護實用手冊,希望把18位親身經歷者的身心照護經驗傳達給這些孩子的父母。日前的新書發表會,鄭理事長說:「藉這本書,台灣天亮了。」未來還要把內容數位化進入醫院資料庫,以免院方因為沒有經驗誤診誤對待,造成終身遺憾。台新透過公益平台,看見她們的提案,並有一個分行經理光中做志工陪伴她們三年,即使已調職高雄,還持續關懷推動,也特地北上打氣,台大醫生吳敏如慨捐五十萬讓她們完成心願。敏如說:「她自己是耳鼻喉科,深知孩子身上之痛,非常感同身受,故願意盡一己之力協助勇敢的媽媽們。」透過這些人的分享,讓我深有感觸:一、願廣則行深兩位媽媽願意公開她們非常痛的經驗,給其他人參考,並在毫無資源的狀況下出書渡人;一位傷口處理護理士願意透過「做到很深」來提供實務指導,教育這些媽媽,這都是由於「行深」而能提策慈悲心到達「願廣」。二、凡是善的,必然互相效力這件非常難、非常痛、聞所未聞的苦,之所以能夠被各界看見,捐款、志工還有藥廠研發商陳董的不約而同提供援助,這些都是自動匯集善念讓人義無反顧,互相效力。三、布無畏施願意居家服務的護理長,每趟要搭40分鐘計程車下鄉,這要醫院及她個人願意布無畏施。尤其親臨現場每次換藥都要4、5個小時。那景像非常人所能忍。而做媽媽的,跟孩子24小時相處,需要多大的精神勇氣與面對孩子的傷痛,都已達到無畏布施。四、讓善透過蝴蝶效應得以改變人的命運台灣罕見病200多種,多數都在黑暗哭泣,只有少數獲得重視,蝴蝶寶貝醫療費用很貴(光是藥材紗布都要燒燙傷等級,成本高),曾經有個家庭因負擔不起成本拒絕治療,不久孩子就走了。過去,這群父母都是「一生難以擁抱孩子,人生沒有天亮的時候」,但鄭理事長「推己及人,成立協會、出書宣導並要接軌國際EB組織,提供最前緣的支持,由願廣行深直接普渡眾生,我相信她的做到,必會推動醫療體系、罕病團體群起努力,社會善心則為源源不斷的後盾,讓孩子們無論老天怎麼安排,我們都接的住,並從中學習到善待生命這一課。台灣處境艱難,社會紛爭不斷,利益爭逐之心不熄,萬人對萬人的鬥爭難有寧日,但,善良的角落仍然不放棄增添善的光明,猶記得一句話:「不管黑暗再如何強大,我們不放棄為人們點燃光明,只要有一個人放棄,大家都是輸家。」相信蝴蝶寶貝的故事,必然帶給台灣善的蝴蝶效應,重建台灣人民愛與寬恕的力量!(工商時報)

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